An Inspiring Story of a 29 Year Old Doctor Who Strived with DLBCL (Lymphoma)
Cerita Carlo Micelli
(Intro text here.)
1. Health Facile: Terima kasih banyak telah berada disini bersama kami hari ini, Carlo. Boleh tidak cerita sedikit tentang diri Anda dan kegiatannya apa saja saat ini.
Halo Jake, terima kasih atas kesempatannya. Perkenalkan nama saya Carlo. Usia saya 29 tahun.
Saya merupakan seorang penyintas kanker kelenjar getah bening, atau biasa disebut dengan limfoma.
(Share more about your family: Which city are you from | How many siblings)
Kebetulan, saya adalah seorang dokter yang saat ini sedang menempuh pendidikan spesialis bedah orthopedi. Namun, selama periode penyembuhan ini saya cuti sekolah.
2. Memilih jurusan kedokteran sebagai profesi pasti bukanlah keputusan yang mudah. Ini adalah pilihan karir yang membutuhkan passion (gairah) dan juga komitmen. Apa sih yang menginspirasi Anda untuk menjadi seorang dokter dan apa harapan Anda.
Sebenarnya, dulu waktu kecil cita-cita saya menjadi pemain badminton mewakili Indonesia, haha. Saya bukan berasal dari keluarga dokter. Saya ingin mengambil jalur yang berbeda dari orang tua.
Inspirasi saya berasal dari seorang dokter yang dulu mengobati nenek saya. Beliau sangat teliti, ramah, dan rendah hati.
Beliau pernah berkata bahwa dokter mengobati pasien tetapi Tuhan yang menyembuhkan. Momen tersebut menginspirasi saya untuk memilih profesi dokter suatu hari nanti.
Untuk menjadi seorang dokter kita harus melewati jalan yang tidak mudah dan dibutuhkan banyak pengorbanan. Banyak rintangan yang menguras tenaga, pikiran, materi, dan juga waktu. Tentunya semua hal tersebut pada akhirnya sebanding dengan apa yang didapat.
Melihat pasien tersenyum, terharu, dan bahagia adalah hal yang tidak dapat dijelaskan dengan kata-kata.
3. Apa yang Anda rasakan saat Anda pertama kali merasakan gejala awal? Apakah Anda menduga bahwa itu adalah kanker?
Awalnya saya merasakan gatal di seluruh tubuh tanpa ada ruam merah di kulit. Saya hanya berpikir mungkin gatal ini disebabkan oleh karena faktor stres mau ujian atau mungkin karena selimut di kos.
Saya juga pernah keringat dingin di malam hari sekitar dua kali, kemudian gejala itu membaik dengan sendirinya setelah minum obat penurun panas.
4. Apa yang Anda lakukan selanjutnya? Kemana Anda pergi untuk mencari bantuan?
Saat saya pulang ke Surabaya untuk menjenguk orang tua, saya iseng pergi ke dokter untuk memeriksakan diri. Kebetulan saya kenal baik dengan beliau.
Dokter melakukan pemeriksaan fisik, lalu USG leher. Dokter mengatakan tampak adanya pembesaran kelenjar getah bening dan menyarankan untuk dibiopsi.
Saya bertanya kemungkinan diagnosisnya ke arah mana, tapi dokter mengatakan ada beberapa kemungkinan seperti infeksi, TB (Tuberkulosis) kelenjar, ataupun kanker.
Tidak ada sedikitpun pikiran ke arah kanker di benak saya karena tidak ada riwayat kanker dalam keluarga baik dari kakek nenek ataupun orang tua.
Andaikata saya tahu sebelumnya ada gejala kanker, saya tidak akan mengambil resiko untuk menempuh pendidikan spesialis saat itu.
Saat itu saya merasa takut karena seumur hidup saya tidak pernah opname, apalagi dibiopsi. Saya sempat mengira dibiopsi dengan cara FNAB (menggunakan jarum), tapi ternyata dengan cara operasi.
Akhirnya saya memutuskan untuk menjalani operasi, itupun saat itu saya sendirian karena kedua orang tua saya sedang bekerja.
Saya dioperasi sore hari sekitar pukul enam sore. Keesokan harinya saya harus kembali ke Makassar untuk mempersiapkan diri menjalani pendidikan spesialis.
Selagi menunggu hasil biopsi dan imunohistokimia keluar, saya menjalankan tugas saya sebagai seorang dokter residen bedah orthopedi.
Di saat yang sama, saya mengalami nyeri yang cukup berat di leher kiri bekas biopsi. Selain itu saya juga merasa nafas berat jika berjalan terlalu jauh atau fisik terlalu lelah. Saya tidak bisa tidur baik karena kepikiran hasil biopsi maupun karena tugas yang berat.
Saya benar benar merasa tidak kuat menjalani segala aktivitas meskipun menurut orang lain belum tentu berat.
5. Bagaimana perasaan Anda saat Anda pertama kali mendengar kabar bahwa Anda terkena kanker? Mendengar kabar ini sendiri sangatlah berat. Kami tidak dapat membayangkan apa yang Anda dan keluarga lalui. Bolehkah berbagi dengan kami perjalanan Anda.
Beberapa minggu kemudian saya diberi kabar mengenai hasil biopsi oleh dokter via telepon. Saat itu saya sangat terkejut dan tidak bisa berkata apa-apa.
Dokter mengatakan ini adalah jenis kanker yang ganas dan bisa mengancam nyawa apabila tidak cepat diterapi.
Dari nada bicara beliau, saya merasa beliau jauh lebih khawatir daripada diri saya sendiri. Tapi beliau juga bilang kalau limfoma itu termasuk yang “curable” alias bisa disembuhkan.
Dokter mengatakan terapinya harus dengan kemoterapi dan tidak bisa apabila dilakukan bersamaan dengan pendidikan.
Jadi tidak ada pilihan, saya harus menunda impian saya. Di bayangan saya ataupun orang awam, kemoterapi itu merupakan hal yang sangat mengerikan dengan segala efek sampingnya.
Segera saya memberi kabar keluarga saya mengenai berita ini. Kedua orang tua saya tentunya sedih, tapi mereka mengatakan saat ini yang penting fokus untuk penyembuhan dulu saja. Begitu pula dengan para guru orthopedi saya, mereka mengatakan yang paling penting sembuh dulu.
Kebetulan salah satu senior saya memberitahu saya mengenai grup kanker. Dari grup ini saya mengetahui banyak informasi mengenai kanker, dan juga banyak penyintas kanker yang saling mendukung satu sama lain.
Butuh keberanian untuk bergabung ke dalam suatu grup kanker karena kita pasti akan mendengar kabar suka duka sesama penyintas kanker. Saya yakin teman-teman mengerti akan hal itu.
6. Kami telah mendengarkan cerita tentang bagaimana beratnya kemoterapi. Bolehkah berbagi dengan kami pengalaman Anda.
Sebelum memulai kemoterapi, hal pertama yang perlu saya lakukan adalah pemeriksaan PET scan untuk mengetahui stadium limfoma.
Sayangnya PET scan saat ini hanya terdapat di Jakarta. Hasilnya pun membuat saya berserah kepada Tuhan karena saya didiagnosis stadium 3.
Namun dokter mengatakan jangan khawatir karena stadium berapa pun yang terpenting adalah respon tubuh terhadap kemoterapi yang tepat. Sudah ada bukti nyata beberapa pasien yang stadium 4 juga dapat sembuh.
Kemoterapi pertama saya menggunakan regimen RCHOP yang dilakukan sebanyak 6 (enam) siklus dengan tambahan 2 (dua) siklus R. Interval antar siklus kemoterapi adalah tiga minggu.
Efek samping dari kemoterapi berbeda antar individu. Mulai dari rambut rontok, penurunan nafsu makan, mual, muntah, diare, mukositis, tenggorokan terasa kering, badan terasa lemas, dan tubuh kita lebih rentan terhadap infeksi karena penurunan imunitas yang signifikan.
Untuk menjalani proses kemoterapi yang berat, selain minum obat dari dokter, dukungan keluarga dan orang-orang terdekat sangatlah vital menurut saya. Baik dukungan moral, doa, dan juga materi.
Setiap kemoterapi, ibu dan pacar saya bergantian menjaga saya. Mereka juga menyiapkan berbagai menu sehat yang enak dan bergizi, haha. Nutrisi adalah faktor yang sangat penting dalam terapi kanker.
Beberapa hal yang membuat tidak nyaman selama menjalani proses kemoterapi seperti proses pengambilan darah atau infus. Perlu diketahui bahwa pembuluh darah vena kita akan semakin kecil dan kaku seiring dengan berjalannya waktu kemoterapi. Hal tersebut yang membuat perawat kesulitan untuk memasang infus setiap kali saya kemoterapi karena saya tidak menggunakan chemoport.
Saran saya sebagai seorang dokter sekaligus pasien, yaitu jalani dengan enjoy, dengan hati yang gembira. Memang praktek di kenyataan tidak semudah berbicara. Pasti ada yang namanya up and down. Bumi itu bulat, kadang kita di atas, kadang kita di bawah.
Tidak peduli seberapa keras kamu mencoba untuk terus bahagia, ada kalanya kamu akan merasa sedih. Kadang kita akan berpikir dan berkata “Mengapa saya? Padahal usia saya masih sekian, padahal saya rajin olahraga, padahal saya mempunyai gaya hidup sehat dan tidak merokok?” Kadang kita merasa menjadi beban buat keluarga, merasa useless.
Belum lagi jika kita melihat pasien kanker lain atau mendengar berita duka dari grup. Itu wajar dan sangat normal. Tidak semua orang mengerti akan hal itu. Tidak semua orang paham bagaimana rasanya berada di posisi itu sebagai pasien atau pendamping pasien.
Setelah menjalani satu seri kemoterapi, ternyata kanker tersebut belum hilang sepenuhnya. Hasil evaluasi PET scan menunjukkan adanya pengecilan pada beberapa tempat, namun ada muncul di tempat baru seperti di ginjal kanan berukuran sekitar 1 cm. Itu berarti stadium saya naik dari 3 menjadi 4.
Saya sangat putus asa. Kemudian saya mengikuti saran dokter untuk melanjutkan kemoterapi dengan regimen lain. Tidak ada hal lagi yang dapat saya lakukan selain berdoa dan mencoba lebih ikhlas lagi menjalaninya.
Saat itu dokter memberikan saya 3 pilihan regimen kemoterapi. Saya bertanya balik mana yang menurut dokter terbaik diantara 3 opsi tersebut. Beliau menjawab RICE, namun dengan catatan efek sampingnya lebih berat daripada opsi lainnya. Kebetulan regimen tersebut juga ditanggung oleh BPJS. Dokter mengatakan setelah 2 siklus, saya harus evaluasi dengan PET scan dan jika hasilnya bersih total maka akan tetap lanjut 2 siklus lagi, kemudian transplantasi stem cell.
Mendengar hal tersebut, saya tidak seoptimis itu, saya tidak berharap muluk muluk. Saya tidak ingin berpikir terlalu jauh ke depan, saya hanya ingin menjalani hari demi hari dengan rasa syukur.
Mukjizat itu memang nyata. Setelah siklus kedua, hasil PET scan saya menunjukkan bersih total (complete response). Saya merasa seperti diberi kesempatan hidup kedua oleh Tuhan. Hingga detik ini saya masih tidak percaya.
7. Terima kasih banyak untuk sharing-nya Carlo. Sungguh menambah wawasan dan menginspirasi. Semangat Anda dan kegigihan Anda benar-benar menyentuh hati kami. Bolehkah berbagi dengan kami apa yang terjadi selanjutnya.
Setelah menyelesaikan siklus kemoterapi terakhir, kemudian saya menjalani PET scan untuk evaluasi. Puji syukur hasilnya sesuai dengan prediksi dokter, yaitu bersih total (complete response).
Rencana selanjutnya adalah tahapan yang paling berat, yaitu transplantasi stem cell. Dalam kasus saya, saya termasuk yang autologous stem cell (donor berasal dari diri sendiri).
Kebetulan saya sebelumnya mendapat informasi tersebut dari teman saya yang suaminya menjalani transplantasi. Saya bertanya banyak hal mulai dari riwayat penyakit hingga proses pasca transplantasi.
8. Bagaimana akhirnya Carlo memutuskan untuk ke Malaysia untuk menjalani transplantasi stem cell.
Keputusan untuk menjalani transplantasi stem cell di Malaysia diambil atas pertimbangan banyak hal, mulai dari pendapat dari beberapa dokter yang merawat saya, keluarga, opsi rumah sakit/fasilitas kesehatan, serta akses dan biaya yang memungkinkan. Kemudian saya dikenalkan dengan Jake dari Health Facile.
(What convinced you to decide to go to Malaysia?)
9. Ya, kami ingat saat Anda menghubungi kami juga.Tentu kami sudah tahu apa yang terjadi selanjutnya, tetapi untuk kepentingan pembaca kami, bolehkah berbagi pengalaman dari sudut pandang Anda, tentang proses persiapan perjalanan ke Sunway Medical Centre untuk pengobatan.
Sebenarnya jeda waktu antara hasil PET scan terakhir dengan transplantasi stem cell tidak boleh terlalu lama. Tetapi pada awalnya saat itu tidak memungkinkan bagi saya untuk ke Malaysia karena peraturan lockdown.
Ada banyak tantangan untuk dapat pergi ke Malaysia selama pandemi Covid-19. Mulai dari prosedur persetujuan dari pihak kementerian kesehatan Malaysia, kendala transportasi, persiapan dan durasi karantina, persiapan dokumen, serta tes swab PCR.
Disamping itu kebijakan pemerintah Malaysia dan Indonesia terus berubah seiring dengan waktu karena menyesuaikan dengan situasi covid-19 terkini.
Jake dan Hanis dari Health Facile membantu saya mempersiapkan segala hal agar berjalan dengan lancar.
(How did Health Facile help?)
Saya berangkat bersama dengan ibu saya karena hanya boleh satu pendamping saja. Salah satu syarat keberangkatan saat itu adalah tes swab PCR sebelumnya. Lalu persiapan semua dokumen serta riwayat medis pasien, pembayaran DP (down payment) rumah sakit. Kami juga harus download aplikasi seperti PeduliLindungi yang bernama MySejahtera.
Kami berangkat dari Surabaya ke Batam dengan pesawat, kemudian naik kapal Feri dari pelabuhan Batam ke pelabuhan Johor Malaysia. Sesampainya di pelabuhan, kami dijemput oleh beberapa perawat dengan ambulans menuju ke rumah sakit.
Di rumah sakit kami menjalani karantina di dalam ruangan khusus selama 14 hari mengikuti aturan saat itu.
10. Bagaimana pengalaman Anda di Sunway Medical Centre?
Selama karantina pasien tidak diperbolehkan meninggalkan kamar. Kami juga diwajibkan untuk melakukan total tes swab PCR sebanyak tiga kali. Apabila hasilnya semua negatif baru kami dapat melanjutkan pengobatan.
Kemudian saya bertemu langsung dengan Dr. Chang Kian Meng, Dokter Spesialis Hematologi di Sunway Medical Centre, saat beliau mengunjungi ruangan saya.
Menurut saya beliau sangat ramah dan termasuk dokter yang sangat berhati-hati dalam menentukan terapi ke pasien. Sebelumnya saya bertemu beliau hanya sekali melalui telekonsultasi berkat bantuan dari Jake.
(Share more about the experience with the Sunway Medical Centre team, from Dr Chang to the nurses. Anything special that you can remember about the experience, for the benefit of other patients?)
11. Boleh bagikan lebih banyak lagi tentang perjalanan dan persiapan Anda menjelang transplantasi stem cell Anda di Sunway Medical Centre?
Sebenarnya banyak orang yang masih awam mengenai jenis terapi ini. Karena terapi stem cell juga dilakukan untuk kecantikan, osteoarthritis, hewan, dan sebagainya.
Namun dalam kasus saya, transplantasi stem cell digunakan untuk terapi kanker. Ada dua jenis transplantasi, yaitu autologous (dari tubuh pasien itu sendiri) dan allogenic (dari tubuh pendonor).
Transplantasi stem cell atau biasa disebut juga cangkok sumsum tulang bukan selalu berarti prosedur bedah untuk mengambil sebagian dari sumsum tulang.
Saat ini stem cell dapat diambil dari darah perifer melalui pembuluh darah. Tentunya proses ini bergantung kondisi dan kebutuhan individu setiap pasien.
Sejujurnya transplantasi bukanlah proses yang mudah untuk dilalui. Kemoterapi dosis tinggi yang dilakukan ketika proses transplantasi merupakan kemoterapi terberat yang pernah saya alami. Saya tidak bisa mendeskripsikan betapa saya harus berjuang mati-matian untuk tetap hidup dan berserah apapun hasilnya kepada Tuhan.
Sebagai gambaran singkat ASCT (autologous stem cell transplant) terdiri dari 3 tahap. Tahap pertama kita akan diinjeksi obat selama beberapa hari untuk menstimulasi pembentukan stem cell di sumsum tulang.
Kemudian jika jumlah stem cell sudah memenuhi minimal kriteria, maka stem cell akan diambil dari darah melalui selang CVC (central venous catheter) untuk disimpan di alat semacam freezer. Lalu saya dikemoterapi dosis tinggi dengan regimen BEAM selama seminggu.
Tahap akhir adalah untuk memasukkan kembali stem cell tersebut ke dalam tubuh kita sendiri. Perlu diketahui bahwa tidak semua pasien limfoma dapat dilakukan transplantasi stem cell. Hal ini tergantung pada tipe subtipe limfoma, bagaimana respon tubuh terhadap kemoterapi selama ini, dan banyak pertimbangan lainnya oleh dokter.
12. Seperti apa perjalanan kembali ke Indonesia?
Setelah menyelesaikan transplantasi stem cell, tubuh kita seperti direset dari awal kembali. Pasien menjadi sangat rentan terhadap berbagai macam infeksi, oleh sebab itu pasien harus mendapat berbagai macam vaksin secara bertahap sesuai jadwal.
Saya berusaha sebisa mungkin menjaga jarak dengan orang lain di tempat umum, memakai masker kemanapun saya pergi, dan rajin mencuci tangan.
Untuk proses kembali ke Indonesia, kami menggunakan penerbangan komersial. Saat itu durasi karantina di Indonesia adalah 9 hari.
13. Bagaimana perasaan Anda saat ini, melihat kembali seluruh perjalanan Anda, dari saat Anda didiagnosis hingga di mana Anda saat ini?
Saya merasa seperti mendapat kesempatan hidup kedua oleh Tuhan. Saya merasa bahwa saya diberi kesempatan untuk berbuat lebih banyak supaya bisa bermanfaat untuk orang lain.
Saya ingin menginspirasi dan menunjukkan bahwa ada orang yang bisa sembuh dari limfoma.
Jika boleh saya ingin menceritakan sedikit tentang seorang penyintas limfoma yang menjadi inspirasi saya. Beliau sudah menjalani kemoterapi sebanyak 24 kali siklus dan saat ini sudah hidup lebih dari 20 tahun pasca dinyatakan sembuh oleh dokter.
Beliau mengatakan kunci keberhasilannya adalah jalani segala hal dalam hidup ini dengan enjoy.
Kanker bukanlah suatu aib atau hal yang tabu untuk dibicarakan. Data Globocan menyebutkan di tahun 2018 terdapat 18.1 juta kasus baru dengan angka kematian sebesar 9.6 juta kematian, dimana 1 dari 5 laki-laki dan 1 dari 6 perempuan di dunia mengalami kejadian kanker. Data tersebut juga menyatakan 1 dari 8 laki-laki dan 1 dari 11 perempuan meninggal karena kanker.
Saat ini saya aktif di organisasi nirlaba (non-profit) CISC (Cancer Information and Support Center).
Dari grup ini saya mendapat banyak informasi, pengalaman dan motivasi dari sesama pejuang kanker. Grup ini sangat bermanfaat bagi semua pasien ataupun pendampingnya.
Selain itu, saya juga melalui CISC Limfoma sedang mewakili Indonesia untuk bisa bergabung dengan Lymphoma Coalition dalam skala internasional.
Harapannya adalah supaya kami semua bisa saling sharing pengalaman dengan para survivor di luar Indonesia dan mendapat informasi terbaru mengenai perkembangan terapi kanker.
14. Apa pesan bagi yang saat ini sedang berjuang melawan kanker?
Bagi yang saat ini sedang berjuang melawan kanker maupun yang sedang mendampingi penderita, saya ingin bilang jangan khawatir, kalian tidak sendirian. Saya doakan semoga selalu diberikan kekuatan dan kesembuhan.
Tetap semangat, tetap berdoa, tetap yakin bahwa Tuhan akan memberikan yang terbaik untuk kita semua sesuai dengan waktu-Nya.
Terima kasih banyak untuk waktunya Carlo. Kami benar-benar terinspirasi oleh perjalanan Anda, dan kami berharap ini dapat menginspirasi lebih banyak lagi pasien kanker diluar sana untuk tetap semangat, serta mendorong keluarga (perawat) pasien kanker untuk terus memberikan dukungan bagi orang yang mereka cintai.
Carlo Micelli